Livet rullar på

Behandling

4 månader går snabbt och det händer mycket på den tiden. 

Behandlingen jag påbörjade i juli har inte fungerat som den ska. Jag fick jobbiga biverkningar av dem så som illamående och kränkningar och trötthet. Jag gjort en röntgen som visade att cancer har fortsatt växa. Inte växt jättemycket men det finns fler metastaser sen sist. 

Man kunde se att jag hade mycket vätska i min buk så jag har varit inne i oktober och satt in ett temporärt drän i buken. Lymfkörtlarna som finns i min magen skapar en vit vätska som ser ut som mjölk så den vätskan tömmer jag varann dag samtidigt som tömmer min högra lunga också tömmas på vätska varann dag. 

Nu i november fick jag insatt ett drän i vänster lunga också då jag hade vätska där. Den försöker jag tömma en gång i veckan men det kommer nästan ingeting från den så det är ju skönt. 

Eftersom senast behandlingen inte fungerade så har jag nu avslutat alla mina behandlingar. Jag har nu blivit inskriven på ASIH (Avancerad Sjukvård i Hemmet). Detta är ett team som kommer till mig en gång i veckan och följer mig och hjälper mig med medicinering om jag behöver ny eller mer medicin. Det finns också sjukgymnast, arbetsterupet och kurator man kan få hjälp ifrån. Detta teamet ska vara hemma hos mig när jag behöver det för att jag ska slippa ligga inne på sjukhuset. Så jag kan få dropp och allt hemma i vardagsrummet. 

Jag har bara varit inskriven en månad ungefär men det är trevlig personal och jag får den hjälpen jag behöver. 

Mående

Fysiskt: Det fysisk måendet är jobbigt. Jag är ofta seg och framförallt illamående och smärta i rygg. Jag har heller ingen aptit så äter lite åt gången och passar på när aptiten kommer. Anfåddheten kommer och går utifrån hur snabbt vätskan fyller på sig. 

Jag har börjat ta kortisonbehandling för att se så min aptit blir bättre och att illamående blir bättre. 

Psykiskt: Det går också upp och ner berodde på hur den fysiska kroppen mår. Juli till september mådde jag inte jättebra men nu börjar det bli bättre. Jag gick ner i en grop och hade svårt att acceptera att jag mådde sämre. Men bara jag får till min balans mellan fysiska kroppen och huvudet så kommer jag orka mer. 

Jobb, Bok

Jobbet har jag inte varit besökt än för har kommer saker i vägen och jag har varit väldigt trött. 

Jag skriver då och då, men det har tyvärr inte blivit så mycket för jag behöver har huvudet med mig annars blir det inga bra texter. Så jag håller tummarna att jag blir piggare. 

BCF, Orkester

Det har varit mycket aktiviteter med Bröstcancerföreningen och det har varit riktigt roligt. Det ska medlemsmöte ikväll också och julfest i december. Jag kommer vara aktiv så länge jag orkar och min underbara styrelse hjälper och medlemmarna är alltid trevliga träffa och umgås med. 

Jag har inte varit på orkestern och spelat men jag var på konserten de hade sista oktober. De var jätte duktiga. När de spelade sin andra låt kom det tårar från mina ögon. Det var så vackert och samtidigt att jag  hade tagit mig dit den dagen. Den dagen kunde jag knappt andas. Lungan var så fylld med vätska så det var att springa ett maratonlopp i varje steg jag tog, men jag hade bestämt mig att jag skulle lyssna på dem och då gör man det. 

Kaj och Joel

Kaj tar hand om mig om dagarna. Han vilar också mycket i Joel fåtölj. Och när ASIH är här är han så duktig. Han hälsar när de kommer sen ligger han och tuggar på ett ben. Han även undersöker deras väskor och ser till att de inte gör mig illa. 

Joel tar ut närståendepenning torsdagar och fredagar. Han är hemma hos mig dessa dagar och det är skönt och trevligt att han är hemma. Om jag har en bra dag så åker vi in till stan och äter lunch eller så hittar vi på någonting annat så man kommer ut ur huset. 

Familj

Mamma tar ut närståendepenning också. Det blir en gång i veckan och det är också trevligt att få umgås med mamma. Ibland tar pappa ledig och kör mig på ärenden och vi äter lunch tillsammans. Nora kommer hem till mig varje fredag och så tittar vi på Idol tillsammans. Filip träffar jag också vi har hittat på saker tillsammans där vi har spelkvällar. Vi har varit nere i Malmö och spelat escape room och gått på shotluckan. Det var kalkonmiddag oss mamma och pappa också. 

Det är alltid trevligt när vi alla gör saker tillsammans. 

Övrigt

Vi har försökt njuta av livet. I somras blev det mycket gratis konserter. Vi umgås tillsammans så mycket som möjligt. Även fast min kropp är trött och kanske inte vill så vilar jag mig i form så jag orkar vara med så mycket som möjligt. 

I början av juli vågade jag inte drömma eller planera framåt men nu känner jag att jag vågar planera en månad framåt i alla fall. 

Planering

Min planering är att fortsätta leva en dag i taget. Och inte hamna i gropen utan hitta balansen i mitt liv. Jag kommer fortsätta göra saker jag tycker om att göra och fira jul. I helgen kommer Nora till mig och ska hjälpa mig julpynta och det känns underbart. Sedan har jag köpt ett stort lego som jag ska bygg nu under december månad. 

 

The End - En dröm

Behandling

Nu har det gått 3 månader sedan jag sist skrev och det har varit min 3 månaders uppföljning med PET-röntgen och träffat läkaren för svar. Svaret blev inte det vi hoppades på.

Läkaren berättade att min behandling inte fungerar. Cancer har vuxit igen och spridit sig lite mer. Jag har cancer i lymfkörtlar runt hals och axel och bröst. Cancern finns på några ställen i skelett, lever och lungan. Och jag har fått mer vätska i buken. 

Jag fick 2 alternativ av min läkare. Det första var att avsluta behandling då det går inte få bort cancern. Andra alternativet är att testa en immunterapi tillsammans med en cellgift som det inte finns någon vetenskaplig bevisning att det fungerar. Om jag har tur kan den behandlingen ge mig några extra månader i livet och om jag har otur ge mig massa hemska biverkningar. 

Vad ska man välja? Vad skulle du välja? Jag har gått på behandling sedan 2016 med en paus på 9 månader 2017-2018. Jag har fått massa biverkningar och symtom pga. mina cellgifter. Började min cancerresa med att ligga på IVA och nära på att dö. Förra sommaren höll hjärtat på att ta mitt liv om min läkare inte skulle skickat in mig på sjukhuset. 

Förra året pratade jag med Nora och sa och lovade henne att jag skulle fortsätta kämpa och ta emot alla behandlingar som de erbjuder mig. 

Så därför kommer jag testa behandlingen. Cellgift och immunterapi. Även om den inte kommer göra mig frisk men den kan ge mig flera månader tillsammans med min Joel och min familj. 

Mående

Fysiskt: Jag var och röntgade min höft i slutet av juni och den såg bra ut. Och det var skönt att höra för då slipper jag sätt in en protes. Jag har nästan inte någon smärta alls i höften. Däremot så kan jag inte ligga på höften än för det gör ont. Men det blir bättre för varje dag. 

Min lunga fungerar bra. Jag tömmer den på 1000ml vätska 2ggr i veckan. Det är underbart att det fungerar och att jag kan fixa det själv. 

Jag lyckades på Covid för 2 veckor sedan. Mamma, pappa och Nora hade det och när vi fick det tråkiga beskedet från läkaren åkte vi hem till dem och då blev jag smittad. Jag visste att det var en högrisk för det men brydde inte mig så mycket då. Och som tur var fick jag inte så mycket biverkningar och mådde ganska bra. Hostan sitter fortfarande kvar. 

Psykiskt: Det psykiska måendet går upp och ner. Jag har valt att jag ska fortsätta leva som vanligt och njuta av mitt liv och göra det jag tycker om och ungås med de som får mig att må bra. 

Samtidigt känns det som jag lever i en dröm. Vi pratar öppet om min bortgång, vad som ska hända efter jag har gått bort och hur jag vill ha min begravning m.m.

Jag kan säga att jag sitter inte och gråter och tycker synd om mig. Jag är inte heller rädd för att dö, för att gå bort. Däremot så vill jag inte gå bort. Jag vill inte lämna mitt liv, Joel och min familj. Men de gör det lättare för mig då jag slipper gå runt med en oro i kroppen hur det går för dem då vi pratar öppet och umgås och de försöker vara som vanligt. 

Det som är annorlunda är att jag har svårt för att drömma framåt. Innan har jag inte haft problem med att måla upp drömmar om framtiden för mig. Men nu har jag svårt för det. Jag tränar mig själv att drömma framåt. Och har fått börja med en vecka framåt. 

Mitt behov att köpa saker har helt försvunnit. Det känns konstigt att köpa saker när jag ändå ska gå bort. Jag behöver inte dessa saker och det blir bara fler saker för Joel och familjen att ta hand om när jag gått bort. 

Så huvudet är upp och ner. Men jag fortsätter njuta av mitt liv. Och ser livet halvfullt och inte halvtomt <3 

Jobb

Jag är 100% sjukskriven. Känner inte riktigt något behov att gå och jobba. Jag funderar på att åka och hälsa på men vi får se om det blir av och när. 

Skola

Jag gick klart min skrivutbildning nu i slutet av Maj. Och jag är så glad att jag gick den utbildningen. Jag håller på att skriva på en egen bok om min cancerresa. Kommer fortsätta skriva på den. 

BCF

Föreningen är igång och aktiv och det är så roligt. Jag har valt att jag kommer fortsätta sitta i styrelsen så länge jag kan och orkar för det är något som ger mig energi. 

Orkester

Jag har haft en paus nu under våren men har valt att jag kommer spela till hösten så mycket jag kan. Musik är helande och får mig att glömma tid och rum. Och alla problem. 

Kaj

Kaj fyllde 3 år nu i juni och han njuter av livet. Han tycker om sommaren nu. Han ligger mycket i skuggan och badar i sin pool som han har. Vi har också varit i sjön med honom och han älskar det. Han vill inte följa med hem igen när vi är där. 

Joel

Joel har haft sin semester och började jobba nu i måndags. Vi har haft en bra semester. Vi har njutit av solen och suttit mycket ute och grillat mycket. Vi har gjort lite dagsutflykter och åkt in till stan och ätit lunch men också lyssnat på bra musik på torget och i tivoliparken. 

Joel fortsätter vara min klippa. Jag älskar honom och älskar att han och jag kan prata om allt. Det jobbiga och det roliga. Och det ger mig i en trygghet i allt. 

Familjen

Mina föräldrar, syskon och deras respektive är så starka. Tänk att få ett besked att din dotter eller din syster kommer inte överleva sin cancer. Vad skulle du gjort?

Min familj har valt att fortsätta leva. Visst deras känslostormar finns och är säkert annorlunda än mina och de har andra tankar än mig. Men de väljer att fortsätta leva sina liv och det tycker jag är underbart och otroligt strakt. 

Att de har orken att göra detta ger mig styrka och kärlek att de tar hand om sig själva och gör det som de tycker är kul och mår bra av. 

Vi hade en familjedag i helgen då vi åkte och tittade på bio tillsammans. sedan på kvällen grillade vi och spelade spel tillsammans. Det var en underbar dag. 

Sedan på söndagen var de flesta med till Väla och shoppade. Och där åkte vi också en VR berg och dalbana och det var så otroligt roligt. :) 

Övrigt

Ni som känner mig vet att jag älskar listor. Att göra listor. Och nu behöver jag skapa en lista för att förbereda för min bortgång. Så det blir enklare för Joel och familjen. Så de vet vad de ska göra med mina saker, begravning och annat. och det blir också en bearbetning och något jag kan kontrollera. 

Och jag är en person som döper mina listor. Vad ska man döpa en sådan lista till. 

Jag har valt att döpa den till THE END. Precis som i slutet på en film. Tycker det passar bra. Jag älskar film och serier. Och mitt liv är min film. 

Planering

Min behandling börjar på torsdag nästa vecka den 28 juli. 

Jag kommer fortsätta njuta av sommaren. In och lyssna på musik i stan och umgås med familj och vänner. 

Ta hand om dig och varandra <3 

 

Ljuset i tunneln

Behandling

Förra veckan fick vi det glädjande beskedet att behandlingen fungerar. Cancern har minskat jättemycket och det är helt underbart. Till och med läkaren var chokad över att det fungerat så bra. 

Jag har fått sänka dosen lite då jag blev inlagd i mars då mitt immunförsvar åkte ner för lågt. Jag får lätta biverkningar så som illamående, trötthet och diarré. Men det är hanterbart. 

Mående

Fysiskt: Min höft blir bättre och bättre. Jag går med en krycka som stöd och tränar hemma och nere hos sjukgymnasten på vårdcentralen. Det blir inte så mycket träning som jag önskar då jag haft problem med andningen men också biverkningar av behandlingen. Men jag är superglad att jag mår bättre och kommer förhoppningsvis gå vanligt i sommar. Jag kommer göra en ny röntgen av höften i sommar för att se att allt ser bra ut, om det inte skulle se bra ut. Då kommer jag få en protes i höften. Så jag hoppas att det inte kommer bli så. Eftersom höften är bättre kan jag sova i sängen på ovanvåningen så nedanvåningen ser normal ut igen. 

Förra veckan blev jag inlagd då jag hade mycket vätska i högra lungan. Det var den lungan jag fick klistret i. Klistret har inte hjälp så därför har jag fått inopererat ett PleurX Drän i lungan. Så jag har en slang som sticker ut från lungan och ut under brösten. Detta dränet ska jag lägga om 2ggr i veckan och tömma lungan 2ggr i veckan. Detta gör jag själv hemma. Jag fick utbildning igår hur jag går tillväga. Min läkare har som mål att behandlingen ska göra att jag ska slippa få vätska i lungan och då finns som alternativ att ta bort dränet igen eller att jag inte behöver tömma så ofta. Jag känner mig mycket piggare när det inte finns vätska i lungan. 

Psykiskt: Efter att få ett gott besked gör att man blir lugnare och mår bättre. Jag lever i detta nu att det är positivt. Jag mår också bra av att jag kan röra mig mer i huset och ute och jag ser att det blir bättre.  

Jobb

Jag är fortsatt sjukskriven 100%. Saknar självklart jobbet och kollegorna. Men nu är det skönt att bara fokusera på mig själv. Speciellt efter många dåliga månader vill jag njuta av sjukskrivningen och göra saker jag mår bra av. 

Skola

Skrivarutbildningen börjar gå mot sitt slut. det är ca. 7 vekor kvar. Nu håller jag på att skriva på mitt eget projekt. Det är mycket att skriva och märker att det kommer ta tid att få till en bra bok om cancerresa. Men när jag sitter och skriver kommer massa minnen tillbaka som man har förträngt. Att jag mådde så dåligt i början av cancerresan har jag inte tänkt på. Samtidigt att det är tungt att gå tillbaka är det också nyttigt. Och jag hoppas att boken blir det att hjälpa mig bearbetat allt men också att den sen kan vara ett stöd för andra drabbade av cancer och deras anhöriga. 

BCF

Bröstcancerföreningen är igång med träffar. Vi har haft årsmöte och nu i April blir det Jubileum. Vi fyllde 40år föra året. Det är väldigt roligt att det är igång på riktigt igen. 

Orkester

Jag har inte varit på orkestern än. Utan väntar nog lite till. Vill bli bättre i höften och få tillbaka balansen efter alla bakslag. Men jag saknar att få spela och träffa orkestern.

Kaj

Det är bra med Kaj. Han lever lyxlivet som vanligt och fortsätter njuta av våren när det är fint väder. 

Joel

Joel är lika fantastisk som alltid. Han har varit uppe i Östersund på begravning. På tåget hem sen blev han smittade av Covid-19. Så jag har fått bo hos mamma och pappa i en vecka. 

Covid tog hårt på han, så idag sover han lite längre då Kaj har väckt honom tidigt varje morgon när jag inte varit hemma. 

Familj

Mamma och pappa har varit fantastiska som låtit mig bo hos dem. Nora och Filip och jag också träffat och det är alltid underbart att träffa alla. 

Övrigt

Jag håller på med mina plantor. Jag tycker inte om att det fortfarande är frost för då kan jag inte planera ut något eller sätta ut i uterummet. Så längtar tills vädret blir bättre. 

Planering

Planeringen framåt är att fortsätta med behandlingarna och ha fokus på att hitta balansen i kropp och vardag. Jag ska umgås med Joel, Kaj och familjen och försöka träffa kompisar. Även kunna vara i trädgården och fixa. 

Ta hand om varandra <3 

 

Nedslagen men hoppet är det sista som lämnar

 

Behandling

2 månader sedan jag sist skrev och gissa om det har hänt mycket. 

Under december månad fick jag ingen behandling utan denna månad spenderas på sjukhuset. Jag blev inlagd 3 ggr under månaden för att min högra lungsäck fylldes på med massa vätska. Första inläggningen tömde de ca. 3liter vätska och de tog prover på vätskan och skickade iväg. Detta prov visade att det var cancerceller i vätskan och det betydde att det är min cancer som gör att lungan fylls på med vätska. 

Vid andra inläggningen tömde de lungan igen på ca. 2liter och var planerad för att operera in en temporär "kran/ventil" i lungsäcken så jag skulle kunna tömma lungan själv på vätska när den fylldes på. Men när jag låg nere på operation kollade läkaren med ultraljud på lungsäcken och det var lite vätskan i den och då kunde de inte sätta dit "kranen" för då var det risk att punktera lungan. Så jag blev hemskickad. 

Dagen efter sa min onkologläkare till mig att jag skulle läggas in för att sätta in ett klister i lungsäcken som ska förhindra att det kommer vätska in i den. Så under tredje inläggningen tömde de lungsäcken på 500ml. Sedan sprutade de in ett form av klister i lungsäcken. När klistret sprutades in kändes det varmt och det spände runt hela lungan. Jag skulle sedan ligga stilla i 2 timmar på rygg för att klistret skulle stelna. Detta klistret gjorde så jag fick en inflammation i lungsäcken som är bra och då gjorde det ont men det gick lindra med smärtstillande. 

Detta har hjälpt och jag har inte fått mer vätska i lungsäcken och nu kan jag andas normalt igen och det är helt underbart. 

Min onkolog beställde min 3 månaders uppföljning tidigare nu i december för att de hittat cancerceller i lungan. Jag gjorde min PET rötgen som tyvärr visade en stor tillväxt på min cancer och spridning. Cancer finns nu även i bägge brösten (även det jag tagit bort) och på huden vid halsen och under det borttagna bröstet. Det finns också många lymfkörtlar i armhålan med cancer i. För att vara säker att det är samma cancer som jag haft sedan tidigare togs biopsiprover på cancern i brösten, armhålan och halsen. Allt visade att det är trippel negativ bröstcancer. 

Med detta menas att min behandling inte fungerar och det finns inte mer behandlingar för mig som är godända i Sverige. 

Däremot har mina 2 onkologläkare jobbat stenhårt i flera veckor för att få hit en behandling från USA. Den är godkänd i EU men inte Sverige. Min läkare berättade för mig den 4 januari att de lyckats få en dos och jag är andra personen i Sverige som får denna behandlingen. Men efter denna behandlingen finns det inte fler. Jag har testat allt som finns på marknaden. 

Jag fick min första dos och det kändes bra. När det var dags för andra dosen veckan efter hade den inte kommit. Det hade blivit strul med leverans då det saknades avtal. Och mina läkare och sjuksköterska på onkologen jobbade för fullt för att få allt pappersarbete klara så jag kan få behandlingen. Under tiden lyckades de få en andra dos och den fick jag förra veckan. Igår fick jag veta att alla papper är klar och jag kan fortsätta få denna behandlingen. 

Jag fick veta av min sjuksköterska förra veckan att mina läkare letar efter andra behandlingar som börjar bli godkända och studier som jag kan fortsätta testa om denna behandlingen inte skulle fungera. 

Mående

Fysiskt: Den 11 december fall jag ihop här hemma pga. att min kropp var yr och inte ville röra sig. Jag smällde i höften rejält och fick åka ambulans till sjukhuset. Det visade sig att jag fått en spricka i höftleden och har fått göra en höftledsoperation. Jag var inlagd i en vecka och under denna tiden jobbade min underbara Joel och föräldrar med att fixa här hemma. Då jag inte får stödja på benet på 6 veckor kommer jag inte upp på ovanvåningen hemma. Just nu sover jag i vardagsrummet och går på toa bredvid sängen på nätterna och hoppar på ett ben med betastöd eller sitter i rullstolen. Jag har fått ett bra träningsprogram av sjukgymnasten och mitt ben blir rörligare och rörligare och det gör inte så ont. Den 24 februari kommer jag gör röntgen på höften och om det ser bra ut kan jag börja stödja lite på benet. Så ungefär i april kommer jag förhoppningsvis kunna gå "vanligt". 

Annars är min fysiska hälsa bra. Jag kan andas igen som är helt underbart.

Psykiska: Jag har fortsatt kontakt med min kurator. 

Jag ska inte ljuga, det var min värsta mardröm som inträffade när min läkare sa att det inte finns fler behandlingar. Alla hemska och jobbigast tankarna kom. Främst om döden och att lämna alla jag älskar. Jag har ingen rädsla för att dö men jag vill inte lämna livet och alla jag älskar. Jag vill vara med och se alla leva sina liv och jag vill vara en del av det. Och jag mådde piss av att berätta för mina syskon om detta besked. Man vill aldrig lämna så hemska besked. 

Men jag har valt att inte fastna i dessa hemska och tråkiga tankar för det hjälper inte mig och det tar otroligt mycket energi. Och jag vill använda min energi till att överleva och leva mitt liv så som jag vill leva. 

Mitt hopp finns i att denna behandlingen fungerar då den har visat goda resultat i sin forskningstudie. Och när min sjuksköterska berättade att läkaren fortsätter kolla på andra behandlingar så fall flera stenar från axlarna. Jag känner mig trygg i att mina läkare gör allt de kan för att hålla mig vid liv. 

Så jag har hittat tillbaka till min lycka och njuter av livet. Mitt liv är fyllt med mer ljus än mörker <3 

(Mormor som stickat mössan)

Jobb

Just nu är jag 100% sjukskriven och det är för att hitta en balans i livet igen. Men jag saknar jobbet och jag vill ju jobba. Så vi får se framöver hur det blir. 

Skola

Skrivarlinjen går väldigt bra och det är otroligt roligt. Jag får lära mig så mycket. Nu i 3 veckor har vi fått lära oss att skriva för teater. Inget jag tycker är jätte kul men känner att jag lär mig. Om 3 veckor ska jag skriva på mitt eget projekt som lutar åt att skriva om min cancerresa men på ett sätt som kan vara som stöd för andra drabbade och anhöriga. 

BCF

Bröstcancerföreningen är i full gång och det är snart dags för årsmöte. Vi hoppas att få in fler i styrelsen för att fylla på med lite nytt liv och energi. 

Orkester

Orkestern kommer igång nu när restriktionerna är borta. Men jag kan inte åka dit riktigt än pga. höften så får vänta lite till innan jag åker dit och spelar. 

Kaj

Kaj blev faktiskt dålig igår. Spydde hela dagen och kunde inte bajsa. Idag mår han bättre. Han äter men sover hela tiden. Så han är nog på benen om några dagar igen. 

Kaj har funnit sig i att jag hoppar på ett ben här hemma eller sitter i rullstolen. Han följer efter mig och kollar till mig. Han blev ju jätte rädd när jag ramlade och slog i höften. Jag tuppade av några sekunder och då stod han och slickade mig i ansiktet tills jag vakande. 

Joel

Joel är min klippa. Han är underbar och helt fantastik. 

Nu pga. höften så får han hjälpa mig med kläder, men det som är kanske det jobbigast för honom är att han får tömma min toa på morgonen. Han är underbar som gör det. 

Jag har möjlighet att ha hemtjänst som hjälper mig men Joel har sagt att han klarar det men säger till om det skulle ändrats. Och förhoppningsvis om 2 veckor när jag kan stödja på benet behöver jag inte toan vid sängen längre. 

Jag älskar min Joel mer och mer för varje dag och tycker han är den största krigaren under min resa <3 

Familj

Jag umgås väldigt mycket med familjen. 

Mamma och pappa ställer upp alltid och hjälper mig och Joel med allt. Nu när jag inte kommer ur huset själv men har sjukhusbesök och behöver duscha på mammas jobb. Så turas mamma och pappa om att följa med mig så inte Joel ska behöva ta ledig hela tiden för att följa med mig. 

Så mamma har varit med vid mina behandlingar och hos sjukgymnasten och pappa har varit med mig på Csk vid sjukgymnast och kurator. 

De är underbara och jag älskar dem <3 

Nora är i Broby så mycket hon kan och då träffas vi. Hon följde med till IKEA förra helgen och imorgon ska hon följa med in till stan och handla jord. Jag följde också med mamma och pappa till Karlskrona för några helger sedan och hälsade på Nora och Max. 

Filip kommer också på besök och ikväll ska vi hem till han och Ellen på födelsedagsmiddag då han fyller 30år på måndag. Helt otroligt vad stor han börjar bli. 

Jag älskar mina syskon och vill att de ska göra allt de vill göra och mår bra av <3 

Övrigt

Det finns inte så mycket mer att berätta. Dessa 2 månader har tyvärr gått i sjukhusetstecken och jag hoppas på att det ska bli en ljusare vår och att vi kan börja klättra uppåt på trappan och inte gå bakåt. 

Planering

Att fortsätta leva mitt liv och inte låta cancer eller höft styra vad jag kan och inte kan göra. 

Jag vill att alla runt mig ska fortsätta leva sina liv som gör dem lyckliga och inte låta bakslag stoppa. 

Jag fortsätter framåt tillsammans med Joel och familjen <3 

Så fortsätt ta hand om varandra <3 

Det blev December i år också

    Behandling

Nu är det ett 5 månader sedan jag skrev i bloggen så ska försöka göra en sammanfattning på vad som har hänt. 

Vi börjar från där jag slutade sist. Då cancern hade spridit sig till hjärtsäcken så var det ett stort tecken på att den behandlingen jag hade i somras inte fungerade som den skulle. Och det medförde att det var ännu en cellgiftsbehandling jag inte kunde fortsätta med. 

Jag fick då i augusti gå tillbaka till Dolcetaxel som jag slutade med i slutet av 2018 för jag mådde väldigt dåligt på den. Men det är också den cellgift som fungerat bäst på min cancer. Så i augusti påbörjade jag behandling av Dolce och Karboplatin. Det fungerade bra men de typiska biverkningarna så som illamående, tappade håret, förstoppning, smak som försvinner, hjärntrötthet och infektionskänslig. Men när jag skulle få denna behandling för andra gången fick jag en allergisk reaktion på Karboplatinet. Jag hann få i mig några droppar av den och då började de klia i halsen. Och när man fått en allergisk reaktion på den behandlingen får man inte ta den igen. 

Min läkare ringde till kollegor nere i Lund men också andra sjukhus för att kolla vad han kunde erbjuda mig istället. Han hittade en sort att ge mig tillsammans med Dolcen. Och det är en cellgift som heter Cisplatin. Det är en cellgift de ger till patienter med gyncancer och därför inte testad för bröstcancer. De hade haft en annan kvinnan som testat Cisplatinet och det hade fungerat. Så min läkare sa att detta var en chansning men han har inget annat att erbjuda just nu. Däremot sa han att jag får välja själv om jag vill ta denna behandling då den kan ge kraftiga biverkningar. En av dem är att få tinnitus, i västa fall få sämre hörsel eller dövhet. Och den andra biverkningarna var problem med njurarna och få stor problem med att kissa och samla på sig vätska. Min läkare sa också att om jag väljer att ta Cisplatinet så vet jag var jag kan få för biverkningar men om jag inte tar Cisplatinet kommer min cancer ge mig biverkningar och gå på andra organ som jag inte vet vart det kommer börja. 

Så jag fick välja mellan pest eller kolera. Och jag valde Cisplatinet. 

På min uppföljningskontroll i oktober fick jag det glada beskedet att Cisplatinet har hjälpt. Lite av min cancer har minskat och några av metastaserna har försvunnit/dött. 

Men som sagt Cisplatinet har gått på mina njurar och jag samlar på mig vätska. Så jag har börjat gå på vätskedrivande varje dag. Dolcen som jag också får ger mig värre biverkningar som jag inte haft tidigare. Jag har yrsel som gör att jag inte kan röra mig. Det har blivit bättre så det är skönt. Jag har fått diarré istället för förstoppning. Diarrén håller i sig en hel vecka och för att få stopp på det tar jag morfindroppar. Dessa droppar gör att jag förlorar aptiten så jag har svårt att äta. Därför har jag nu fått recept på näringsdrycker för att få i mig näringen jag behöver. 

I forskar världen har de upptäckt 3 nya gener i bröstcancer så jag gjorde nya blodprover för att se om jag hade några av dessa gener. Jag har fått beskedet att det har jag inte. Och det är både gott och ont. Det som är bra är att mina cancer inte är ärftlig det onda är att det är svårare att veta hur man ska behandla min cancer. 

                                   

Mående

Fysiskt: 

Jag har börjat bli andfådd igen. Efter jag tömt diskmaskinen behöver jag sätta mig och vila. Jag använder stödstrumpor för vätskan som samlar sig. Jag har tejpat ihop alla mina fingernaglar då jag vätskar från dem och de är påväg att ramla av. 

Det positiva i det fysiska är att jag börjat träna på gymmet hos sjukgymnasten. Jag har bara varit där 2ggr men det är väldigt roligt och jag har saknat att träna. Men jag är glad att jag börjat träna lite igen och får hjälp så jag inte tar ut mig men att jag också tränar rätt. 

Psykiskt:

Jag går fortfarande och pratar med kuratorn var 3:e vecka. Och det är underbart skönt. 

Just nu känner jag mig trött på mina nya biverkningar gällande diarrén, andfåddheten och naglarna. Jag hoppas det blir bättre snart eller att jag hittar ett sätt så det inte slår ut mig fysisk och psykiskt. Jag tror näringsdryckerna kan hjälpa mig. 

Även fast jag känner en trötthet just nu på mina biverkningar så mår jag bra, jag är glad, lycklig och har en bra balans i mitt liv. Jag älskar december och julen. Jag umgås med Joel, Kaj och familjen som alltid stöttar och fyller mig med energi. Jag har underbara vänner som jag pratar med och mina kollegor som är så stöttade och förstående i allt. 

Covid-19

Jag har fått 3 doser av vaccinet. 

Jobb

Efter sommarlovet gick jag ner och började jobba 25% då jag visste att denna nya behandlingen skulle ta tuffare på kroppen. Och för att kroppen ska orka slåss mot cancern, biverkningarna från behandlingarna och orka leva behövde jag gå ner i tjänst. 

Men idag känns det skönt, jag är pigg på jobbet och pigg efteråt. 

Jag har som förhoppning om inte smittspridningen blir större att börja vara på jobbet några dagar när jag inte är infektionskänslig. Jag saknar att vara social på jobbet och träffa mina kollegor fysiskt. 

Jag har fått flera nya kollegor som jag bara träffat på Skype. Jag vill gärna träffa de fysiskt också. 

Skola

JA, det är sant jag går i skolan också. I augusti påbörjade jag en skriva utbildning via Skrivarakademin i Stockholm på Distans. 

Jag får lära mig att skriva prosa, poesi, romaner, för tv/film/ljud, för barn och ungdomar, och biografi. Man kommer under utbildningen få en handledare under 10 veckor där man får hjälp med ett eget bokprojekt. 

Jag har alltid haft en dröm om att få skriva och har alltid skrivit små berättelser. Och nu tog jag chansen för att lära mig mer. Och jag tycker det är riktigt roligt. Det är svårt med så roligt. 

BCF

Vi har varit igång lite lätt nu under hösten. Vi kommer ha julfest nu i veckan. Annars har vi haft ett stort planeringsmöte i november så vi har ett fullbokat 2022 för föreningen och medlemmarna. Så jag hoppas att inte smittspriddningen sätter fart igen. 

Orkester

Orkestern har varit i gång och de har haft höstkonsert. Det kommer vara julkonserter nästa vecka. Jag kommer tyvärr inte kunna medverka då jag inte hunnit vara med och träna och sedan vätskar mina naglar så vill inte kladda ner klarinetten. 

Kaj

Kaj fortsätter leva livet. Han och jag ska faktiskt träna lite Nosework på fredag. Vi har bokat en privatlektion då jag vill lära mig att göra det utomhus och runt fordon. 

Joel

Joel jobbar fortfarande på vårdcentralen och trivs bra där. 

Han är fortfarande min stöttepelare och min beskyddare. Han tar hand om mig när jag inte orkar och samtidigt så gör han allt för att jag ska vara lycklig och må bra. 

Nu till jul har vi valt att inte köpa några julklappar till varandra utan vi valde att köpa en varsin elektrisk fåtölj. Ett väldigt bra köp tycker vi båda. 

Övrigt

Ja i övrigt träffar jag Nora så ofta jag kan när hon kommer till Broby mellan sitt pluggade. Är nere hos mamma och pappa och hälsar på då och då. 

Vi firade pappa på hans födelsedag i November och då träffade jag Filip och Ellen. 

I jul blir det att fira hemma hos mamma och pappa och det ska bli väldigt trevligt. 

Planering

Det är att fortsätta med behandlingen jag går på idag. Den kommer jag ha så länge den fungerar och kroppen orkar. Jag hoppas det är under en lång tid. 

Jag fortsätter njuta av livet tillsammans med Joel, Kaj och familjen <3 

Och ni måste lova att fortsätta njuta av era liv och ta hand om varandra <3 

 

Bukspottskörtel inflammation, tappa hjärtsäcken, byte av behandling

Behandling

Ja ni, det händer mycket på 3 månader i en kropp som kämpar mot cancer. 

Jag har faktiskt mått relativt bra på den cellgiften Caelyx. Jag har inte mått så illa. Varit trött mycket, haft smakbortfall i munnen, munsår, förstoppning. 

Jag har kollat min astma då jag upptäckt att jag blir väldigt andfådd vid ansträngning. Det visade att jag använder 70% av lungans kapacitet så just nu tar jag astma medicin morgon och kväll för att bygga upp lungorna. Det tror jag beror på alla cellgifter jag har fått, att det försämrat mina lungor med tiden. 

Den 3 juni fick jag cellgiftsbehandling som planerat. 

Den 6 juni körde Joel in mig på akuten. Jag hade legat hela natten med stor smärta i magen. Jag testade ta alvedon och ipren. Även testade ta ompretazol om det var magkatarr. Till sist tog jag två oxynorm men det  fungerade inte heller. Så på söndag morgonen den 6 juni gick Joel ut med Kaj, jag kom inte ur sängen. Så när Joel kom tillbaka fick han hjälpa mig att klä på mig och packa en väska lite snabbt med kläder och ringa mamma att vi kommer förbi med Kaj. 

När jag väl kom in på akuten så tog de blodprover och skickade mig på röntgen och tryckte mig på magen. Jag hade riktigt ont så de gav mig en morfinspruta för att lätta på smärtan. rötgen visade att jag hade fått en inflammation i bukspottkörteln men annars såg mina prover bra ut. 

Jag blev inlagd på sjukhuset och de kontrollerade mig med blodprover varje dag och gjorde även en till röntgen. Min sänka steg och steg hela tiden och jag fick in satt antibiotika när sänka var på ca. 350. Dagen efter gick sänkan upp till 377-388 och de byte ut min antibiotika. den hjälpte och sänkan början gå neråt. 

När det började närma sig att jag kunde bli utskriven med antibiotika början självklart mina vita blodkroppar gå neråt för det var min infektionskänsliga vecka efter cellgifterna jag fått. Läkaren sa att om dina vita blodkroppar blir så låga att du inte får träffa någon så behöver du stanna kvar lite till för det kan bli farligt för dig att åka hem. Som tur var den 18 juni kunde jag bl utskriven med 2 sorters antibiotika att ta i 7 dagar till. 

Bukspottskörtel inflammation behandlar man inte med antibiotika utan bara vila och dricka. Inflammationen ska ha gjort att jag fått en infektion i kroppen men de vet inte vart den befann sig. 

Jag fick vätska i buken och i nederdelen av lungorna. så har haft ont i magen och speciellt i ryggen som släppte för 5 dagar sedan. 

Jag gjorde min 3månaders PET-röntgen dagen innan midsommar. 

28 juni var jag och gjorde ultraljud på hjärtat. Hjärtläkaren berättar för mig att de ser vätska runt mitt hjärta i hjärtsäcken och jag behöver kolla detta igen helst inom 1-2veckor. Det kan beror på mina cellgiftsbehandlingar som gör att det kommit vätska. 

30 juni var jag och mamma och träffade min onkologläkare för uppföljning. Han berättar att det har lyst upp från röntgen i buken och lungorna men annars vara all annan cancer oförenlig sen sist. Läkaren tror inte jag fått cancer i buken eller lungorna då jag inte känner mig frisk från infektionen jag haft i kroppen. Min läkare tror att det är infektionen som syns på röntgen. Han berättar att det är vätska i min hjärtsäck och de sett försämring på hjärtat. in läkare vill pausa mina cellgiftsbehandlingar 1 månad för att att min kropp ska återhämta sig från infektionen och att mitt hjärtat behöver kontrollera igen om 2 dagar. Min läkare berättar att han kommer inte vilja ge mig den cellgiftsbehandling jag har idag mer då den påverkar hjärtat negativt. Därför har han en tanke att ge mig Dolxetacel och Karpoblatin som jag fått tidigare. Då jag mådde väldigt dåligt på de behandlingar kommer han i så fall ge mig en låg dos på 50%. Vi kommer träffas igen den 20 juli för kolla hur jag mår och om min kropp är redo att sätta igång en ny behandling. 

I fredags den 2 juli var jag och gjorde nytt ultraljud på hjärtat. Jag kunde inte få svaret direkt från hjärtläkaren då nätverket låg nere. De sa att de skulle ringa. Istället ringer min onkologläkare till mamma (då han inte få tag på mig) vid 17.30 på kvällen och säger att det kommit mer vätska i min hjärtsäck och jag måste åka in till akuten och läggas in och hållas koll på och utreda vad vätskan beror på. Det tar mig från 18:30-23.30 att bli inlagd på hjärt intensiv avdelningen.

I Lördags kom en av hjärtläkarna och berättade 

Då mina symtom kommit sakta och inte samtidigt tror läkare att min hjärtsäck klarar lite mer vätska. men det ska inte bli för mycket så därför behöver hjärtat kontrolleras. Jag kommer få en dosa runt halsen som kopplas runt hjärtat på bröstkorgen. De kommer sedan finnas personer som kollar dosans analys hela tiden och säger till om något förändrats till det bättre eller sämre. Jag kommer också bli kontrollerad regelbundet av ssk och usk och jag behöver säga ifrån om mina symtom förvärras eller tillkommer nya. 

Om det skulle bli en försämring kommer de göra en tappning av vätskan. Vätskan kommer de sedan analysera för att se så det inte finns cancerceller i den. Om det skulle finnas cancerceller kan de spruta in cellgifter direkt in i hjärtsäcken för att förhindra spridning och växa mer. 

Om jag skulle må bättre så är det sjukt bra. 

Symtom jag har: 

Hosta

ont i överdelen av ryggen

tryck över bröstet

andfådd

trött

symtom att hålla koll på:

yrsel

hjärtrusning

och förvärrade av symtom jag redan har.

Under lördagen såg de att min puls var hög 146 när jag byte om och när jag vilade/liggande kunde den vara upp på 110. Så läkaren gjorde en ny koll på hjärtsäcken och det visade att vätska har tillkommit sen fredagen. 

Så idag måndag kommer jag göra en CT röntgen inför tappning av hjärtsäcken imorgon.  De kommer sedan analysera vätskan om det är cancer, inflammation eller annat som är orsaken till att hjärtsäcken fylls med vätska. Vätskan i sig är inte fara för hjärtat men kan bli om det fylls på er. Däremot behöver de tömma på vätska då de börjat se en försämring på min högra kammare. 

Min vänsterkammare har försämrats sakta under tiden med cellgiftsbehandlingen men inte som är farligt just nu. 

Det känns som jag haft slangar lite var som helst i mig under denna cancerresan. Jag har tappat lungan med slag 2 gånger, jag haft en slang ner i halsen och ner i lungan för att kolla lymfkörtlar och jag har haft en slag/kamera upp i rumpan för att kolla tarmen. 

Mående

Så som Kaj ligger på bilden skulle jag vilja lägga mig och sova bort allt och vakna när kroppen fixat till sig. 

Fysiskt har jag symtom som nämnde ovan. Och det är otroligt tröttsamt då jag har haft de sedan jag var inlagd för bukspottkörteln. Och många av symtom får jag varje gång efter en cellgiftsbehandling. Jag gick hem från vårdcentralen i tisdags förra veckan och blev jätte andfådd för nästan ingeting. Då sa jag till mig själv att jag skulle göra allt för att byta ut min kropp just nu och få känna hur det känns att ha en frisk kropp. Jag längtar till den dagen då jag har vanliga krämpor som alla andra och kunna klaga för man har ont i lilltån en vecka eller två och sen släpper det. Men min biverkningar och krämpor kommer hela tiden vid samma tidpunkt och gjort i 5 års tid. Så jag hade en sådan dag då jag bara ville byta kropp. 

Psykiskt mår jag bra. Jag är samma Sandra. Jag går inte runt och tänker på det negativa utan ser det positiva och blickar framåt. Jag hittar på saker som jag mår bra av och ja umgås med de som får mig lycklig. Jag är lycklig och jag älskar mitt liv. Jag har inget jag saknar. Jag har en underbara familj, underbara kompisar. Jag har min underbara Joel och Kaj som är mitt liv <3 

Covid-19

Jag har fått mina 2 doser av vaccinet och det är underbart skönt. Och eftersom så många i familjen och släkten som har tagit vaccinet kunde vi fira midsommar ihop och det var helt underbart. 

Nu längtar jag till smitta blivit ännu mindre och kollegorna vaccinerar sig så man kan komma tillbaka till jobbet och sluta jobba hemifrån. 

Jobb

Jobbar fortfarande 50% och det passar mig så bra. Jag älskar att jobba och det är en viktig sak i mitt liv. Jag behöver jobbet för att känna mig normal och frisk och jag blir glad av jobbet och mina kollegor. Så tänker jobba så länge kroppen och huvudet orkar :) 

BCF

Bröstcancerföreningen har varit aktiva med erbjuda promenader och utflykt nu i juni. Vi ska träffas i veckan på teams för att planera hösten. Får hoppas att man kan träffas igen. 

Orkester

Orkester är fortfarande på paus men det verkar som att det kanske ska kunna startas upp i augusti igen och då spelning/träning utomhus bland annat. 

Kaj

Kaj har blivit 2 år. Han har tyckt det varit varmt men han ska ändå envisas med att vara ute om vi är ute. Kaj hade det jobbit när jag låg inne på sjukhuset för bukspottkörteln. Men nu verkar han klara det lite bättre. Idag är han hemma hos mamma och Midas och Kacyee. Han busar och badar i hundbassängen. 

Joel

Joel har börjat jobba på vårdcentralen i Broby nu. Jag tycker det är underbart att han är hemma varje kväll och varje helg. Han har energi igen som han förlorade när det var mycket på intensiven. 

Joel har köpt lite verktyg så han bygger hemma. Han har gjort en blomlåda till mig som jag ska plantera mina kryddor i :) 

När Joel är ute och bygger så vill Kaj sitta med. Och när jag vattnar blommorna/växterna vill han också följa med. 

Joel får hjälp av pappa att få upp ett staket. Jag vill gärna ha upp ett nu innan sommaren för Kajs skull så han kan vara ute på gräsmattan utan att vara fast i ett koppel. Och så kan vi ha dörren upp i uterummet och släppa in luft om det skulle behövas. 

Övrigt

Jag har haft besök av min underbara Louise helgen innan midsommar. Det var helt underbart att få se och prata med henne. Tråkigt att jag inte kunde krama om henne bara men det får bli nästa gång :) 

Midsommar var jätteroligt och lyckat. Vad så roligt att få ha släkt samlad igen. Jag gav dock upp vid kl.2.00 och gick hem och la mig för mitt huvud ville inte mer :) Men jag hade roligt :) 

Planering

Att hjärtat ska bli okej igen. Sedan påbörja cellgifterna igen och döda cancern. 

Kanske klippa mig också :) 

Ta hand om varandra och er själva <3